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【本土】一个13岁女孩的上学梦 - 攀枝花新闻网

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内容摘要:【本土】一个13岁女孩的上学梦 - 攀枝花新闻网她1岁半被查出患SMA,13年从未上过一天学坐在沙发上,手拿画笔,在白纸上吃力地勾画着,记者眼前的她,动作迟缓,不能站立,不能走路,唯一能动的双手也在渐渐失去知觉 她叫唐欣,今年13岁,家住大花地社区。1岁半时,她被查出患SMA(脊...
【本土】一个13岁女孩的上学梦 - 攀枝花新闻网 她1岁半被查出患SMA,13年从未上过一天学 坐在沙发上,手拿画笔,在白纸上吃力地勾画着,记者面前的她,动作迟缓,不能站立,不能走路,独一能动的双手也在逐渐落空知觉 她叫唐欣,今年13岁,家住大花地社区。1岁半时,她被查出患SMA(脊髓性肌萎缩症),13年来,她的骨骼逐渐变形,肌肉逐渐萎缩,生活完全不能自理,但她从未放弃上学梦。 12月7日,记者来到唐欣家中。 患病 1岁半被查出患SMA2002年,唐欣出生,一家人喜逐颜开。然而,唐欣8个月了都不能站立,母亲王明荣带着她到病院检查,结果显示唐欣各项发育指标正常。到了1岁半,唐欣照样不会走路,王明荣夫妻不知道女儿出了什么问题,在邻居的建议下,她带着女儿到了华西病院检查,却被告知唐欣得了 SMA 病,即脊髓性肌萎缩症。 医生说这种病治不好,后期会越来越严重,呼吸衰竭,吞咽功能受损。 王明荣告诉记者,医生的话,仿若一根尖刺,扎进她的心中。13年来四处奔走不愿看着女儿等死,夫妻俩带她四处求医,但所有病院的检查结果都与华西病院一样。逐渐地,女儿的下肢落空运动能力,上肢只有手能动,脊椎发生严重变形。看着日渐瘦削的女儿,王明荣夫妻坠入绝望的深渊。女儿4岁那年,夫妻俩在亲友的劝告下,生下了儿子小虎,所幸小虎一切正常。儿子的出生,暂时缓解了夫妻俩的悲痛,但他们依然没有放弃女儿。唐欣5岁时,夫妻俩又带着女儿到重庆儿童病院检查,没想到,结果照样一样。 这些年,经常带她到病院做检查,但都说这种病治不好 提起女儿的病,王明荣一脸茫然。民警为她送来轮椅唐欣的父亲唐军是一名下岗工人,现在外埠打零工,王明荣在家照顾女儿,一家人靠唐军的微薄收入保持生计。大花地社区斟酌到王明荣一家的实际情况,为他们家解决了低保。2014年上半年,全市公安机关开展 万警进万家活动 ,王明荣一家成为弄弄坪派出所杨警官的一对一帮扶对象,杨警官不时为王明荣一家送去生活用品。今年12月4日,在懂得到唐欣想要一张轮椅后,杨警官专门为她买了一个折叠式轮椅和一个便携式马桶。 这个娃娃确实很可怜,帮她是应该的。 杨警官说。能背着书包去上学因为生活不能自理,加之家庭前提有限,13岁的唐欣没有上过一天学,但她从未放弃进修,一向从电视、书本上认字。 弟弟上小学四年级,功课都是她检查。 王明荣说,唐欣爱看书,爱好画画。王明荣边说边从抽屉里拿出厚厚的一叠簿子,记者看到,这些簿子上都是唐欣画的画或写的字。 愿望有一天,我能自己站起来 采访停止时,唐欣静静告诉记者,她最大的愿望就是能像弟弟一样,背着书包去上学。 延伸阅读SMA:是罕有病脊髓性肌萎缩症的英文简称,对于两岁以下婴幼儿,SMA是头号的遗传病杀手,每6000至10000个新生儿中就有一个会患上SMA,每40人中就有一个是SMA致病基因携带者,任何年纪、种族、性其余人都有可能患上SMA。

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